Fibromyalgie: poupée vaudou pleine d'épingles

D’ici la fin de la semaine, j’aurai terminé la portion « études » de mon programme. Il ne me restera que le stage à faire. La semaine dernière, j’avais trois TP à remettre et un examen final à passer. Un examen qui me vaut des cauchemars depuis trois jours alors qu’il est derrière moi ! Juste pour vous dire l’état dans lequel je suis. Ça fait trois nuits que je fais des cauchemars à propos de ce @#$% ?& d’examen en production de vidéos numériques. J’en peux plus. Mon esprit est peut-être encore sain (quoique parfois, j’en doute), mais mon corps, lui, me signifie clairement qu’il est plus que temps que ça se termine. Comment je le sais ? La fibromyalgie, cette salope fidèle compagne, est de retour.

Broyer du noir

Comment expliquer la fibro à quelqu’un qui n’en souffre pas ? C’est très difficile. Comme la douleur est invisible, elle est difficile à faire accepter. Peu de gens peuvent réellement compatir. C’est comme si je me plaignais pour rien. Je me sens donc coupable aux yeux des autres (et aux miens) de ne pas en faire assez. De ne pas rigoler avec mon chum jusqu’à 1 h du matin ou de ne pas assez voir mes amies parce que ça me prend tout mon petit change pour faire mes journées à l’école et que je n’ai plus d’énergie après. De ne pas en faire assez à l’école parce qu’après huit mois dans un programme d’études intensif, à me taper deux heures et demie de transport en commun chaque jour, à faire des travaux tous les week-ends, à sacrifier mes heures de sommeil pour réussir, je n’ai qu’une envie : m’enfouir sous la couette et dormir les six prochains mois pour tenter d’endiguer la douleur.

Dealer avec la fibromyalgie, ça veut dire mourir à ce qu’on était. C’est essayer d’accepter que nos capacités ne seront plus jamais les mêmes. Dealer avec la fibromyalgie, c’est devoir minutieusement planifier ses activités de la journée et de la semaine, tout en sachant qu’on n’a pas de contrôle et que le niveau de douleur ou de fatigue peut tout modifier sans préavis. Dealer avec la fibromyalgie, ça veut aussi dire se ménager des pauses même si la tâche qu’on a entreprise n’est pas terminée (dur, dur, pour moi !) et accepter qu’on ne peut en faire que peu à la fois. C’est parfois se sentir « normale » un petit moment. Pousser ses limites. Les dépasser. Et espérer qu’un miracle s’est produit et que la fibro s’est tirée. Mais elle revient. Toujours. Et là, c’est le backlash.

Retrousser ses manches

La douleur se propage, intense. La fatigue s’en mêle. L’humeur est affectée. La vie perd de sa saveur. Dans ces périodes-là, je me sens incompétente, plate. Diminuée. Déprimée.

Puis je me dis que c’est correct. Que ça va se replacer. Je le sais. Mais parfois, ma foi en la vie vacille. Difficile de faire dans le positivisme dans ces moments-là. Je prends alors une journée de congé, même en plein rush de fin de session. J’écoute Scandal avec mon chum. Ou Kamelott. Je ris. J’essaie de ne pas focuser sur la douleur. Je retrousse mes manches et je replonge dans l’action. Parce que s’appesantir sur son sort, ça ne marche pas. Je le sais, j’ai déjà essayé.

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M.

Mon Festival Wanderlust 2018

scène principale du festival wanderlust tremblant

Oui, il est possible d’aller au Festival Wanderlust sans être une yogie confirmée. La preuve? Je souffre de fibromyalgie et j’y étais. Et j’ai trippé.

Mon Festival Wanderlust rêvé

Je pèse 105 livres (mon poids ordinaire), je suis habillée de pied en cap en Lululemon, Lolë ou Hyba, bref, j’ai de jolis kits, conçus dans des matériaux qui respirent, et qui me font me sentir belle et bien.

Je suis inscrite à six cours de yoga par jour, je fais de la slackline, du hiking, tout ça avec grâce et élégance, et sans transpirer.

femme sur un lac faisant une posture de yoga
Photo by Chris Eckert for Wanderlust Festival.

Mon Festival Wanderlust réel

Je pèse 150 livres… et je mesure 5 pieds (bon, je suis en périménopause, je bois trop de vin et je mange trop de popcorn au cheddar), je suis habillée d’un t-shirt informe (je fais du 36 G, alors exit la petite camisole sexy) et d’un legging cheap (je suis de retour aux études depuis deux ans, donc mon budget est serré – aussi serré que mes vêtements, en fait, vu ma prise de poids), et je ne me sens pas particulièrement belle ni bien.

J’ai suivi deux cours et j’ai assisté à une conférence le premier jour (ça s’est bien passé, même si la grâce et l’élégance n’étaient pas au rendez-vous), et j’ai eu deux cours le lendemain, que je n’ai pas été capable de faire au complet, parce qu’ils étaient trop difficiles pour moi.

Chantal Tellier, du blogue dans ma bulle, au festival wanderlust tremblant
Crédit photo : doublehashtag

Entre le rêve et la réalité

Est-ce que j’ai aimé mon expérience? Oui. En fait, je voulais montrer que, peu importe son niveau, peu importe son physique, tout le monde peut trouver son compte durant cet événement.

OK, je ressemblais à une veuve sicilienne avec mes vêtements foncés et peu seyants, et je passais mon temps à hésiter entre rentrer mon ventre pour paraître plus mince ou le gonfler pour respirer profondément.

Heureusement, j’avais refait le plein de tangas à ma taille. Parce que, honnêtement, c’est beau vivre dans le fantasme de retrouver sa silhouette d’avant (tout en continuant à manger compulsivement du popcorn et à boire du vin), un moment donné, la réalité nous rattrape. Et pratiquer le yoga avec un tanga trop petit, il n’y a RIEN de zen là-dedans. Croyez-moi sur parole.

Première journée au Festival

J’ai vraiment eu du fun.

Et mon chum aussi, lui qui en était à son premier Wanderlust et ne savait pas du tout à quoi s’attendre. Précisons qu’il avait suivi dans sa vie, en tout et pour tout, trois cours de yoga.

On a commencé le Festival par un cours de Respiration extatique donné par Annie Langlois. Power shaking, danse, respiration consciente couchée sur le dos… Un programme qui me convenait parfaitement. Je ne me doutais pas que j’allais pleurer ma vie, et mon chum non plus, mais ce fut une expérience vraiment libératrice pour tous les deux!

En après-midi, conférence de Mark Groves intitulée How To Become a Boundaries Badass. Moi qui suis introvertie, je me pensais championne dans l’art de mettre mes limites. J’avais tout faux. Difficile de bien communiquer ses besoins et d’établir ses frontières quand on n’a jamais appris. La bonne nouvelle? Mon chum et moi en sommes venus à la même conclusion: on a quand même fait beaucoup de progrès de ce côté depuis qu’on se connaît. Et je me trouvais chanceuse d’être là avec lui, à l’observer pendant qu’il prenait des notes durant la conférence. En fait, j’ai tellement aimé Mark Groves que j’aurais souhaité assister à ses trois conférences. L’an prochain, peut-être?

Ensuite, cours de yoga aérien. Vous dire à quel point je sortais de ma zone de confort! Heureusement, il s’agissait d’un cours de yoga restaurateur et non pas d’un cours de yoga version Cirque du Soleil. Il faut dire que je l’avais choisi parce qu’il s’appelait Deep Snooze with AIReal Yoga, hein. Pas folle, la fille. Je suis ressortie de cette expérience ultra relaxe, ce qui, quand on me connaît, relève de l’exploit.

participante faisant du yoga aérien au festival wanderlust de tremblant
Photo by Chris Eckert for Wanderlust Festival.

Deuxième journée au Festival

Là, j’ai frappé mon Waterloo.

Mon chum a sué sa vie dans le cours de Yoga kundalini et méditation tandis que je le regardais, médusée, alors que j’étais incapable de faire les exercices. Ma seule contribution dans ce cours a été de chanter les mantras à la fin, quand tout le monde est venu me rejoindre dans la posture du cadavre. C’est d’ailleurs à ce moment que mon chum s’est écrié avec à-propos mais sans le savoir: I am so dead! Ce qui a bien fait rire le gars devant lui, qui n’en était manifestement pas à son premier cours de yoga.

Pourtant, j’attendais ce cours avec impatience. J’ai toujours rêvé de faire du yoga kundalini! Mais, comme le disait la prof, chaque cours est différent, chaque enseignant a sa couleur. Celle qui donnait le cours à Wanderlust est une athlète adepte de cycling et championne d’haltérophilie… Ça aurait dû me sonner une cloche! Petite consolation: il paraît que je n’étais pas la seule à ne pas pouvoir tenir le rythme. Mon chum m’a dit que quelques participantes n’ont pas réussi à faire tous les enchaînements de postures.

Il y a aussi eu le cours de RAD Roll & Release qui m’a donné du fil à retordre. Après le yoga kundalini, qui ressemblait à un cours avancé de fitness, je pensais innocemment qu’un cours d’automassage, ce serait de la petite bière. Hum! Pas vraiment, non. Comme je souffre de fibromyalgie, je suis limitée physiquement, et c’était trop dur pour moi. Je suis certaine que les bienfaits sont immenses quand on maîtrise la technique et les outils. Ou même quand c’est la première fois, si j’en juge par les soupirs de bonheur des participants. J’ai fait quelques-uns des exercices, puis j’ai regardé mon chum ahaner comme un perdu et y prendre plaisir. Remarquez, je n’étais pas non plus la seule à ne pas comprendre toutes les instructions et à ne pas être capable se faire aller le rouleau non-stop.

Respecter ses limites

image d'une main faisant stop

Quant à moi, j’ai appris à respecter mes limites. C’est d’ailleurs lors de la première édition du Festival Wanderlust, en 2013, que j’ai découvert ce concept de limites. J’avais fait tout mon possible pour persévérer dans un cours. Mais à un moment, j’avais dû me rendre à l’évidence. Je ne pouvais pas suivre. Non pas que le cours était difficile en tant que tel, mais malgré toute ma bonne volonté et le prof inspirant qui se tenait devant moi, j’avais dû déclarer forfait après une heure.

Et c’est là que je me suis vraiment, mais vraiment rendu compte que j’étais dans le déni. Que lorsqu’on souffre de fibromyalgie, il y a des choses qu’on ne peut PAS faire.

J’ai pris conscience que ce n’est pas parce que je suis sous-douée et/ou paresseuse que je n’arrive pas à suivre les cours. Je souffre, tout simplement. Ça a beau me mettre en rogne, c’est ça la réalité. Mon corps est perclus de douleurs. Alors côté souplesse et mobilité, on part de loin!

À la croisée des chemins

Cinq ans plus tard, je me rends compte que la fibromyalgie joue toujours son rôle d’empêcheuse de tourner en rond, mais que j’ai aussi ma part de responsabilité là-dedans. J’avais de la difficulté à monter la rue des Remparts pour me rendre à mon hôtel! Et ça, ce n’est pas juste à cause de la fibromyalgie, mais aussi à cause de mes mauvaises habitudes de vie. Je savais, dans ma tête, que je n’étais pas en forme. Là, je l’ai su dans mon corps.

Chantal Tellier, du blogue dans ma bulle, de la pancarte croisée des chemins au festival wanderlust tremblant
Crédit photo : doublehashtag

Ce fut le point culminant de mon Festival Wanderlust 2018. Chaque fois que j’y participe, j’en ressors avec une révélation. Ça n’a rien de mystique, hein. Juste une prise de conscience qui amène des changements réels. Là, je sais que me remettre en forme n’est plus une option, à moins que je ne veuille faire le prochain Festival en marchette. Ce n’est pas le cas.

Ne serait-ce que pour ça, ça valait la peine d’assister à cet événement.

Les plus L’atmosphère relaxe, les gens cool, la qualité et la diversité des cours, l’organisation impeccable et l’endroit où a lieu l’événement, qui se prête tellement bien à ce genre de festival! Et la nature autour est magnifique.

Le bémol Le pitch de vente de certains profs à la fin de leur cours. Je sais bien que les enseignants ne vivent pas de prana et d’eau fraîche. Et je n’ai rien contre le fait qu’ils fassent la promotion de leurs services. Mais peut-être y aurait-il une autre façon de procéder?

Et mon chum? Il est toujours vivant. Il a même l’intention de s’inscrire à des cours de yoga kundalini. À suivre…

U.

Un problème de taille

étalage de jolies soutiens-gorge

J’ai toujours eu un frame de chat. Ben, un chat avec des seins, des fesses et des mollets, hein. Je n’ai jamais été Kate Moss, mettons, même à l’époque, où, étudiante à l’université, je pesais 88 livres. Bref, j’ai toujours eu des formes, mais comme mon poids oscillait entre 98 et 105 livres pour 5 pi 1 po, j’avais quand même l’air d’un petit chat. Ou d’un elfe. Genre.

Puis j’ai arrêté de fumer il y a cinq ans. Je vous en parlais ici. Depuis, ma silhouette est, comment dire, en expansion constante. Je sais bien que le vin et les croustilles ont quelque chose à y voir, ainsi que le fromage et le popcorn mangés en quantité, euh, industrielle. Comme je l’ai déjà dit, j’ai toujours été une grignoteuse compulsive. La différence avec aujourd’hui, c’est que je mangeais très peu aux repas. Je sais, pas très équilibré comme style de vie…

Mais depuis que la gynécologue m’a prescrit la pilule contraceptive (à prendre en continu pour éviter les SPM de la mort qui tue), j’ai TOUT LE TEMPS faim. Ajoutez à ça le fait que la périménopause s’est installée à demeure, avec son armada de joies (j’y reviendrai dans un autre billet bientôt, il y a trop à en dire) et vous obtenez un gain de poids de 50 livres. J’ai donc grossi de la moitié de mon poids normal en cinq ans!

Des seins plantureux

Ma poitrine, qui a toujours été généreuse, est devenue… philanthropique! Mes gros seins m’ont toujours complexée, mais quand je regarde mes soutiens-gorge 32 D, je les trouve maintenant tout mignons, parce que là, je prends du 36 H. Oui, H, comme dans A, B, C, D, E, F, G… H! C’est du bonnet, ça! Imaginez deux melons miel (ou deux cantaloups, allez-y selon vos préférences) dans une brassière, et ça vous donne une petite idée de ma situation. Difficile de faire du sport dans ces conditions.

OK, je me cherche TOUJOURS une excuse pour ne pas faire de sport. Mais là, je donnerais n’importe quoi pour pouvoir bouger. Juste faire une marche requiert pas mal d’énergie, surtout avec la fibromyalgie. Et je ne vous parle pas des maux de dos causés par la lourdeur des seins, des irritations cutanées, malgré le soutien-gorge le plus adéquat, etc. Parlant de soutiens-gorge, disons qu’on n’a pas beaucoup de choix de modèles dans cette taille… En fait, il n’y en a qu’un qui me fasse, un modèle sport de Wacoal (je suis TELLEMENT contente d’en avoir trouvé un!), mais l’armature est tellement rigide que mon chum manque de s’empaler chaque fois qu’il pose la tête sur cette partie de mon anatomie. (Oui, ça arrive assez souvent qu’il pose sa tête là.)

soutien-gorge sport beige

Et avez-vous déjà essayé de vous habiller quand vous avez une poitrine de cette envergure et des épaules étroites? Il n’y a RIEN qui tombe bien. R-I-E-N.

 Un cercle vicieux

Bon, tout ce détour autour de ma poitrine pour dire que j’ai l’impression d’être dans un cercle vicieux.

Je ne peux faire de sport à cause de cette satanée poitrine, donc je peux difficilement perdre du poids. Je sais que l’alimentation compte davantage que l’activité physique dans une perte de poids, dans une proportion de 80 %-20 %, mais quand même. Or, tant que je ne perdrai pas de poids, je ne pourrai pas subir de réduction mammaire.

En fait, je pourrais, mais le chirurgien me ferait sans doute un DD, pour que ce soit harmonieux avec ma silhouette du moment. Mais je veux du B, bon! Ou à la rigueur un petit C. Il ne s’agit pas d’un caprice, hein. Quand on se décide à passer sous le bistouri pour une grosse opération de ce genre, qui laisse son lot de cicatrices, on veut être top shape avant de le faire pour obtenir un résultat qui nous satisfasse.

Pas juste un problème de poids

Ça fait que pour le moment, je galère un peu. Je vous ai parlé de mon poids, jusqu’à maintenant, mais il y a plus.

Depuis deux ans, je suis dans une grande période de changements. J’ai effectué un retour aux études, je suis en train de faire un plan d’affaires à l’École des entrepreneurs pour lancer une entreprise en réseaux sociaux avec mon chum (si je ne l’éborgne pas d’ici là avec mon soutif :), je fais quelques petits contrats en attendant le dépôt dudit plan d’affaires (le 29 mars!), je vis dans la précarité financière, ce qui n’aide pas au sommeil (que j’ai toujours eu fragile par ailleurs), donc je me sens parfois un peu dépassée par les événements.

Et là, j’ai envie de me sentir mieux. Je ne suis pas idiote, je sais que ce n’est pas en buvant du vin, en mangeant des chips, du popcorn et du fromage tous les jours que je vais y arriver. (J’ai essayé et ça ne marche pas. 🙂

Ça fait que j’ai besoin d’aide. C’est là que je suis rendue. Arrêter le vin pour un bout ne suffira pas.

Et vous, vous avez déjà effectué de gros changements dans vos habitudes de vie? Je prends tous les conseils avisés. Merci, là!